Er atopisk eksem så alvorlig en sygdom, at samfundet bør tage det meget mere alvorligt, end man gør i dag? Ifølge Atopisk Eksem Forening er sygdommen langt værre, end den anerkendes som.
Det klør uden ende. Det påvirker hverdagen for de ramte i stor stil, da sygdommen er en meget synlig sygdom – med eksempelvis tydeligt eksem i ansigtet, og derudover er det en konstant social følgesvend på godt og ondt – mest på ondt.
Sådan ser hverdagen ud for mange med atopisk eksem, og dem er der nok flere af, end danskerne nok er klar over.
Og sygdommen er en konstant plage for atopikerne, og hos Atopisk Eksem Forening ønsker man derfor at sygdommen får en langt større anerkendelse som en alvorlig sygdom, end det er tilfældet i dag.
“Min atopi har gjort, at min uddannelse har taget længere tid end planlagt, fordi jeg måtte skifte behandling, og det lagde et halvt år til hele forløbet. Jeg har også haft problemer på mit arbejde, hvor jeg har måtte finde et nyt job, for jeg ikke kunne passe det, jeg havde, grundet min atopi,” sagde Emil Daae, der kæmper med atopisk eksem, i PressConnects og PublicConnects telt på Folkemødet.
Han fortæller videre, at eksemen også hæmmer i det sociale; hvor man melder afbud til fester, bliver hjemme fra en date, og ofte klør så meget om natten, at man sover alt for lidt – og vågner op med blodig pude og lagner.
Myrer i huden
En undersøgelse viser, at forældre til børn med moderat til svær atopisk eksem, oplever, hverdagen kan have svært ved at hænge sammen, da det syge barn tager meget tid og koster mange bekymringer.
“Disse forældre er ofte hårdt pressede af, at denne sygdom påvirker hele familien, da børn med atopi ofte sover meget dårligt og vågner flere gange om natten af kløen. Mange beskriver det som “myrer i huden”, og oplever en 4 årig den slags, så sover forældrene heller ikke ret meget,” siger Josefine Rahbæk Larsen, konsulent ved Decisions, der har undersøgt børn med utopi og deres familier.
Mange atopikere oplever samtidig, at de ingen behandlingsplaner får hos den praktiserende læge – og når de så kommer videre til en hudlæge, skal de starte forfra med cremer, diagnoser og meget andet.
“Ser vi på de familier, der har et barn med moderat til svær eksem, så er dem, der deltager i vores undersøgelse, blandt de mest ressourcestærke – mange andre har ikke overskuddet til den slags,” siger Josefine Rahbæk Larsen.
Hun fortæller videre, at mange børn med atopi oplever, at de har koncentrationsbesvær grundet evig kløe og hudirritation, og derudover bliver børn med atopi oftere drillet og mobbet i skolen, da eksemen ofte er tydelig at se eks. i ansigtet.
Derudover er der ifølge Josefine Rahbæk Larsen meget uklare vejledninger og hjælp, når de går til lægevidenskaben for at få hjælp.
“Der er ikke ét sted at gå hen og ikke én hjælp at få. Mange får én type råd et sted, og helt modsatte råd det andet. Derudover er ventetiderne ofte meget lange, og de bliver afsluttet meget hurtigt hos lægen. Når sygdommen så bryder hårdt ud igen, så starter man forfra – og det gør man om og om igen.”
Hos Atopisk Eksem Forening mener man, at det er under al kritik, at atopikere ikke kan få ens hjælp fra læge til læge, eller for den sags skyld fra region til region.
“Det er under al kritik, at det er sådan noget rod. Atopikere mangler tydelig råd og vejledning – gerne en national hotline, så ingen er afhængige af regioner, der ikke har en ensrettet behandling af de her mennesker,” siger Anne Vastrup, formand i Atopisk Eksem Forening.