Hver trejde dansker lider af en eller anden form for hjernesygdom – men ikke desto mindre kigger både læger, foreninger og patienter langt efter en national hjerneplan.
Hjernen var i fokus, da patienter, pårørende og mange andre var samlet i PressConnect og PublicConnects telt på havnen i Allinge, hvor der blev sat fokus på det faktum, at Danmark – til trods for, at hver tredje dansker har en hjernesygdom – endnu ikke har en national hjerneplan.
For hjernesygdomme – som dækker alt fra ADHD til Alzheimer og migræne – er ikke bare meget udbredt blandt danskerne, det koster også samlet set statskassen 56 milliarder kroner om året.
For de pårørende er én af de store udfordringer, at hjerneområdet er meget siloopdelt, og at det ene sygdomsområde ikke taler sammen med det andet.
Den støtte, man får, er ofte én og samme løsning for alle, og det passer langt fra til alles behov.
Trish Nymark, forperson i ADHD-Foreningen.
“Samarbejdet mellem de forskellige patientgrupper – især inden for psykiatri og neurologiske sygdomme – fungerer meget dårligt. De to områder taler stort set ikke sammen, og som patient ender man ofte med at være budbringer og koordinator mellem forskellige speciallæger,” sagde Selina Munch-Petersen, mor til en datter med ADHD, autisme og epilepsi.
Dette udsagn kunne man nikke genkendende til hos Hjernerådet, der består af patientforeninger, behandlingsinstitutioner, hospitaler og mange andre.
“Hjerneområdet tegner sig for en femtedel af sundhedsudgifterne, og der er behov for en samlet indsats for de 25 forskellige hjernesygdomme. I dag er indsatsen fragmenteret, og det skaber store udfordringer for patienter og pårørende, som skal finde vej i et komplekst og uoverskueligt system. Derfor mangler vi i høj grad en national hjerneplan,” sagde forperson i Hjernerådet, Jens-Otto Skovgaard Jeppesen.
Han slog samtidig fast, at den fragmenterede system, vi i dag har i Danmark, gør hverdagen langt sværere end nødvendigt for de mange patientgrupper.
Mellem patienterne og det lægefaglige personale sidder patientforeninger som ADHD-Foreningen, hvor landsforperson Trish Nymark, kender alt til de udfordringer, det nuværende system giver patienterne.
“En national hjerneplan ville kunne hjælpe – blandt andet vores 11.000 medlemmer – med at få skabt mere sammenhæng. I dag arbejder alle i deres egne siloer. I dag skal man selv være tovholder på alt – både for sig selv og sine børn – for der er ingen, der hjælper dig. Den støtte, man får, er ofte én og samme løsning for alle, og det passer langt fra til alles behov.”